Ah les Femmes

Mon épée gauche s’est disloquée en parlant à ma mère. Elle était mortifiée. ‘AHAA!, dit-il.’: Une jeune femme se souvient de « tours de fête » lorsque les articulations se disloquent après le diagnostic

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« La vie était normale, j’étais ballerine, danseuse de salon, je jouais du piano, je courais en piste, je faisais du vélo, j’étais dans une ligue de fléchettes (j’ai remporté la première place aux Provinciales) et je courais mon frère sur nos scooters pendant des heures. Un Juin, Il y a 6 ans, je me suis réveillé avec un genou endolori. Bien sûr, étant si actif, nous l’avons ignoré… jusqu’à ce que la douleur devienne insupportable et se propage. En janvier suivant, Ma vie a été consommée avec des injections hebdomadaires douloureuses pour l « arthrite juvénile, douleur quotidienne dans au moins 5 articulations majeures, rendez-vous chez le médecin de la ville et une disparition rapide de ce que je savais que la vie « normale ».

J’ai passé environ 11 semaines à l’hôpital au cours des 4 dernières années, j’ai enduré d’innombrables diagnostics, des promenades en ambulance, 3 lignes PICC, 2 caths port a, des perfusions IV et à partir d’aujourd’hui, je prends plus de 30 pilules par jour, sans compter les IV. J’ai recueilli plus de 1000 perles de courage dans les 4 dernières années. Chacun représente un test, une procédure, un coup de pouce, une journée à l’hôpital, un trajet en ambulance et bien plus encore.

Je dois admettre, tout s’est passé si vite et j’étais trop ému d’avoir peur. Cependant, j’étais confus… nous avons tous été. Ce qui a commencé avec une douleur au genou s’est transformé en beaucoup plus, en peu de temps, j’ai développé deux problèmes cardiaques, de graves problèmes gastro-intestinaux qui m’ont amené à être sous IV nutrition, incapable de manger, douleurs articulaires sévères, accroché à un poteau IV la plupart du temps, avait beaucoup d’aides à la stabilité, comme des accolades au poignet, des accolades aux jambes, Une canne et un fauteuil roulant pour de longues distances, Un ascenseur d’escalier pour me rendre à ma chambre et d’autres accessoires pour m’aider dans les activités quotidiennes normales, comme la baignade.

J’ai aussi une scoliose sévère, elle s’aggrave chaque jour, faisant tourner ma cage thoracique, ma colonne vertébrale appuie sur mes poumons et mes organes. J’ai besoin d’une fusion spinale de mon cou au coccyx, qui se composera de tiges, de vis et d’os de cadavre, mais qui est actuellement en attente jusqu’à ce que je sois assez stable pour le faire.

En novembre 2016, en parlant à ma mère, mon épaule gauche s’est disloquée. Ma mère était mortifiée, et bien, je l’ai juste relancé, et oui, ça m’a fait très mal. Avance rapide près de trois ans plus tard et j’ai environ 20 dislocations par jour, dans toutes mes articulations disloquées, y compris ma mâchoire, les hanches, les genoux, les chevilles, les côtes, les épaules et le cou (me laissant dans une orthèse de cou pendant un an). Il y a des moments où je me lève et mon genou va se disloquer, je vais rire et mes côtes subluxer, ma mâchoire fait un bruit clunk comme il tombe hors de propos et mes hanches constamment disloquer, ils sont mes pires articulations.

Après 4 ans d’essayer de trouver la cause de tous ces aléas les problèmes de santé, nous avons finalement fait. La réponse à la question toujours croissante…Comment un enfant peut-il être en bonne santé un jour et malade le lendemain? Je vous présente le Syndrome D’Ehlers-Danlos! Le parti astuces « je l » habitude de montrer à dégoûter mes amis, a fini par être un pièce du puzzle, étant hyper mobile (communément appelé « Double jointed ») est l’un des les symptômes les plus évidents de L’EDS. En voyant mon premier de nombreux chirurgiens orthopédistes, il m’a dit qu’il y a deux raisons pour lesquelles on se disloquerait, soit une blessure (non!) ou EDS…AHAA! Il a dit, Après avoir entendu parler de mon histoire, je rentre dans le moule de la génétique le syndrome de la perfection.

J’ai passé beaucoup de temps dans la crainte comme je l’ai fait des recherches, j’étais, et je suis toujours l’enfant d’affiche pour le syndrome. Bien que ce n’était pas un bon diagnostic, c’était toujours un diagnostic. Je sais ce que vous pensez, je devrais détester EDS, je devrais être en colère contre le monde. Eh bien, quand les gens doutaient de ma douleur et faisaient des accusations méchantes qu’ils pensaient être discrets, c’était la pire douleur. On m’a dit par le premier médecin que j’ai vu que rien n’était faux, et c’était dans ma tête comme, malheureusement, tant de gens avec L’expérience EDS. Ces moments, ils sont quand je détestais tout sur mon voyage.

Tout au long des 9 derniers mois, j’ai subi une intervention chirurgicale pour avoir un cathéter supra pubien placé alors que ma vessie a soudainement cessé de fonctionner, ce qui était l’obstacle médical le plus difficile que j’ai dû traverser mentalement et émotionnellement, j’ai dû avoir un myorelaxeur IV toutes les quatre heures 24 heures sur 24 pendant 4 mois, j’ai eu ma troisième ligne PICC, j’ai subi une intervention chirurgicale pour avoir mon premier port un Cath enlevé et un deuxième remis en place, j’ai eu d’innombrables admissions, j’ai voyagé hors de la ville jusqu’à quatre villes en quatre semaines pour des rendez-vous médicaux, j’ai été poussé et poussé, j’ai été sous sédation pour de multiples procédures, et j’ai eu plus de rendez-vous que tout le monde peut imaginer.

Nous sommes maintenant éduqués et mieux en mesure de faire face à ma très longue liste de diagnostic et les symptômes. Je vais vous donner un petit aperçu de ce que ma vie ressemble maintenant…

Pour l’instant, j’ai besoin d’aide pour faire les nécessités quotidiennes de base comme la baignade et l’habillage (grâce à ma mère incroyable!). Je reçois des perfusions Salines pour mes POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) tous les deux jours à travers mon port, j’ai depuis fait enlever le cathéter Supra-pubien, ce qui était quelque chose que nous ne savions pas que je pourrais jamais faire, j’ai pu arrêter les myorelaxeurs IV une fois que cela a été enlevé aussi bien, j’ai encore beaucoup de luxations par jour et très probablement toujours, je prends 30+ pilules par jour, suis dans la douleur constante partout, utiliser une marchette et un fauteuil roulant plus plus.

Je ne peux pas aller à l’école, mais je fais un programme où J’ai moi-même l’école à la maison, des cours avancés. Je passe autant d’heures par jour sur mon travail scolaire comme ma douleur le permet, même en vacances. Nous passons beaucoup de temps à aller de nombreux rendez-vous et voyage beaucoup pour les soins médicaux, les perfusions et les chirurgies. Je passe mon temps libre à faire de la calligraphie, de l’art, du jardinage et à regarder des documentaires médicaux (je sais que ça sonne bizarre! Jamais depuis je pouvais parler, je dirais que je veux être un bébé docteur, avant même que je sois enveloppé dans mes propres problèmes de santé. S’avère, même lorsque Je ne savais pas, je savais que c’était ma passion, mon but est d’être un « Baby doctor », Alias Néonatologiste. Je ne laisserai pas EDS me gêner! Il peut me prendre plus de temps en raison de mes plus grands obstacles, mais j’essaie d’apprendre autant que je peux sur mon propre pour rendre la partie plus facile quand je s’y rendre.

Je suis maintenant 16. Je suis un ambassadeur de Fight Like A Warrior, une organisation visant à responsabiliser les personnes atteintes de maladies chroniques. Je suis également ambassadeur de Easter Seals, une organisation extraordinaire qui offre des programmes, des services et des subventions d’aide financière aux enfants et aux jeunes handicapés pour les aider à atteindre une plus grande indépendance, accessibilité et intégration. Ce n’est que le début de la sensibilisation et de la prise de parole en public.’

Cette histoire a été soumise à Love What Matters par Serina Carey. Vous pouvez suivre son voyage sur Instagram. d’histoires comme ça: « Il n’y a aucun moyen que vous êtes malade. Vous êtes l’image de la santé,  » mon mari a dit. J’ai passé 36 ans avec l’impression de mourir, mais les médecins n’ont pas pu me donner de réponses.’Femme diagnostiquée avec des POTS après avoir été dit qu’elle’juste besoin de vitamines’ « J’ai mes règles toutes les deux semaines, 7 jours d’affilée. J’ai eu des bleus en haut et en bas de mes jambes. Je pensais que ça faisait partie d’être une femme.’: Femme diagnostiquée avec L’endométriose après des années de symptômes « normaux », nous exhorte à « se battre pour des réponses » « Je ne me sentais pas comme un jeune de 20 ans. Mes médecins ne savais pas comment m’aider. Leur meilleur conseil était que je tombe enceinte.’ Vous avez une expérience similaire? Nous aimerions entendre votre important voyage. Soumettez votre propre histoire et assurez-vous de à notre bulletin électronique gratuit pour nos meilleures histoires.

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‘J’ai crié, » Nous avons des gars pris au piège! »J’ai rampé et j’ai couru tout en étant brûlé vif. »: L’homme décrit « la douleur, la misère » après avoir survécu à des brûlures mortelles en travaillant comme pompier  » tirez-vous. »Mon mari était à côté de nous à la lumière. J’ai fait le contact visuel avec lui. Il nous a suivis. »: Femme « soulagée » de dire la vérité sur « vivre un mensonge », se rend compte qu’elle est celle qui avait besoin de changer dans le mariage

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